Archives de l’auteur : Charly

Sans titre.

Comme vous le savez probablement, je suis malade chronique et tente de militer et sensibiliser autour du handicap, des maladies chroniques et particulièrement des maladies dites « invisibles ». Lundi, j’ai réussi, après deux ans d’errance médicale à décrocher un deuxième diagnostic de maladie chronique et c’était un jour heureux, une réelle victoire.
En bref, en plus de ma sclérose en plaques, je suis aussi atteint de dysautonomie. Une dysautonomie c’est un dérèglement du système nerveux autonome, ce système s’occupe de tous ce que votre corps fait naturellement pour vous : respirer, faire battre votre cœur, digérer, transpirer, la vision, réguler votre tension ou votre température, etc. Le diagnostic est extrêmement compliqué car on ne connaît pas comment ce système fonctionne à l’heure actuelle mais une fois qu’il est atteint, plus rien ne va.

Alors que ma sclérose en plaques étaient enfin sous contrôle il y a deux ans, je me suis retrouvé avec des dizaines de symptômes plus invivables les uns que les autres qui ne semblaient pas liés à ma première pathologie (ou du moins pas tous). Malgré mes plaintes, on ne m’a pas proposé de faire d’examens pour investiguer même si il semblait clair qu’il y avait quelque chose. J’ai moi aussi nié ce qui m’arrivait en mettant tout sur le dos de ma première pathologie, c’était bien plus facile. Les mois passaient, mon état empirait, l’équipe soignante commençait à s’inquiéter de mes constantes à chaque visite. J’ai continué à en parler à mon spécialiste qui maintenait que ça ne collait pas à ma maladie alors j’ai fini par chercher moi-même. J’ai lu de nombreuses thèses et articles scientifiques puis je suis arrivé à une hypothèse diagnostique et je l’ai soumise à mon médecin. Il y était favorable également (j’ai la chance d’avoir un spécialiste ouvert d’esprit) mais il ne savait pas comment aller plus loin. On s’est finalement lancé avec l’aide du service de cardiologie à la recherche de cette fameuse cause et même si l’équipe prétendait connaître cette pathologie, ça n’a rien donné.

Durant cette période j’ai eu d’énormes moments de doutes, d’exaspération envers le corps médical, et un bon gros sentiment d’injustice. Savoir de quoi on souffre et ne pas pouvoir avoir gain de cause, c’est terriblement frustrant. Pour contrer ce sentiment, je me suis replongé dans la communauté handi du web, je follow énormément d’autres malades chroniques sur youtube et c’est réconfortant. Quand vous êtes un-e abonné-e assidu-e de vidéastes avec des maladies invisibles, au fil des vidéos vous apprenez à reconnaître certaines expressions du visage, certains signes de fatigue chronique intense. Ce qui est invisible devient visible et vous vous sentez proche de ces gens, vous comprenez cette souffrance que personne ne peut voir en vous regardant, en les regardant mais vous, vous savez. Ces personnes m’ont aidé à savoir en quoi consistait les tests médicaux que j’allais devoir faire, m’ont aidé à me rappeler à ne rien oublier dans ce que je devais rapporter au médecin mais surtout elles m’ont aidé à m’apaiser, à me sentir compris et ce depuis des années. Parmi ces précieuses personnes, il y a Jaquie Beckwith de la chaîne « Chronically Jaquie » (avec 135k d’abonné-e-s), Jaquie avait un syndrome d’Elhers Danlos, un syndrome d’activation mastocytaire, une gastroparésie et une dysautonomie (elle souffrait également d’asthme, de migraines, de narcolepsie, d’immunodéficience, de soucis génétiques, …). Jaquie a énormément apporté à la communauté, elle militait et vloguait tous les jours auparavant sur sa santé, sur son chien d’aide, sur les dispositifs médicaux, les traitements et bien d’autres encore. Elle avait décidé il y a quelques mois de réduire la cadence de ses vlogs car le rythme était trop soutenu pour son état de santé.

Grâce à ces personnes, je me suis accroché, j’ai rassemblé mes forces pour demander un deuxième avis dans une autre ville.

Le 29 avril, le jour où j’ai enfin eu mon diagnostic de dysautonomie était un grand jour, un jour que je n’oublierais pas car ce jour là est aussi le jour où Jaquie s’en est allée. Jaquie est décédée suite à une hernie intestinale, elle avait 23 ans. Aujourd’hui je voulais lui rendre hommage et quelle que soit votre situation, ne désespérez pas, il peut y avoir quelqu’un de l’autre côté du globe qui vous comprend, c’est aussi ça la beauté de notre monde, connecter les gens. Prenez soin de vous.

Pourquoi suivre des malades chroniques ou des personnes en situation de handicap ?

Il y a un moment déjà que je souhaite aborder ce point, lors d’un de mes traitements en hôpital de jour j’avais amené le sujet à une de mes infirmières qui avaient complètement bloqué à l’idée que ça puisse me faire du bien de m’entourer d’autres personnes malades. Bien que j’ai essayé d’expliquer les choses, je pense m’être assez mal débrouillé et je tiens à retenter l’expérience.

1. C’est un soutien moral considérable

Que la déprime vous touche ou non, quand on est atteint de certaines maladies, même en étant entouré-e on peut se sentir extrêmement seul-e face à la douleur, à la fatigue ou autres.
Suivre des personnes qui font face à des symptômes similaires va dans mon cas avoir un « effet cocon » même sans communiquer avec la personne en question, je vais me sentir compris.

> Se reposer, ça n’est pas ne rien faire – Vivre Avec

Cela s’applique aussi je pense aux proches et parents qui ont des enfants en situation de handicap et qui sont franchement pas aussi soutenu qu’il le faudrait en grande majorité. Trouver des témoignages de personnes vivant la même chose est précieux. Par contre, je vais éviter de les référencer parce que je suis pas fan des mineur-e-s affiché-e-s sur le net sans leur consentement.

2. C’est un contenu très éducatif

*Au niveau de la sensibilisation à l’accessibilité aux personnes en situation de handicap, vous pourrez non seulement prendre conscience des obstacles et apprendre comment en surmonter.

Quelques exemples :

> Des (vrais) sous-titres pour les sourds ! – MélanieDeaf

> How I use technology as a blind person ! – Molly Burke

*Au niveau des patients « experts », on peut y apprendre leur routine et gestes médicaux qui peuvent grandement aider un-e néophyte devant gérer les mêmes soins (ça ne veut pas dire qu’on s’abstient d’un suivi médical mais ça aide de pouvoir échanger avec des personnes plus expérimentées et virer un tabou). –Attention, âme sensible s’abstenir.-

> How to place an NG Tube – Amy Lee Fisher

> How to change Ostomy Bag, Tips & Tricks – Ostomy Girl

> How to access your own port-a-cath – The Frey Life

> Changing my feeding tube button at home ! – The Frey Life

3. Cela permet d’échanger et d’être conseillé

On a parfois besoin de poser des questions, de savoir comment gérer ses proches, comment préparer un rendez-vous médical. On a envie de savoir comment les autres arrivent à compiler études/boulot et rendez-vous médicaux quand c’est encore possible. C’est pas commun de croiser quelqu’un qui vit la même chose que nous quand notre état limite nos sorties mais heureusement avec la technologie actuelle on a la chance de pouvoir se rencontrer virtuellement et d’échanger.

> 9 façons de réduire la douleur – Vivre Avec

C’est pour toutes ses raisons qu’à l’avenir, en plus de l’index, j’espère pouvoir vous partager plus en détails quelques unes de mes découvertes et des belles âmes que j’ai pu croiser.

Parcours

Quand j’ai décidé de me lancer en médecine sur un coup de tête à 23 ans, un gars a dit à une amie (deux ans plus jeune) qui reprenait les études également qu’elle avait « raté sa vie ».
Que vous partagiez ou non cette mentalité, je pense que mon parcours peut vous faire réfléchir.

En entrant au collège, très rapidement j’ai eu des problèmes avec les autres élèves. Après quatre ans de galère j’ai laissé tomber, je suis passé de l’enseignement général en « langues étrangères et sciences fortes » à un lycée technique en « infographie ». C’était avant tout un hobby, jamais l’idée d’en faire mon métier ne m’avait fait envie. Une fois le lycée touchant à sa fin, j’ignorais totalement quoi faire mais je voulais aller à l’université. J’avais monté dans le dos de mes parents un dossier pour partir en immersion en Asie après ma terminale, ce qui me laissait un an de plus pour y penser. J’ai eu mon diplôme, raté ma qualification et me suis envolé pour le Japon.

Sur la fin de mon échange, j’ai en partie perdu l’usage d’une de mes jambes pendant un peu plus d’un mois. Dans ma famille on aime pas trop les médecins, alors on a pas consulté. Et c’est passé.

Après mon retour, vu que j’avais un penchant pour les langues, j’ai opté pour la japanologie. Sauf qu’en Belgique, ce cursus n’existe qu’en Flandre, j’ai donc étudié le flamand tout l’été. Suite au conflit politique entre les deux régions, mon inscription à l’université a été refusée. Pris de court, je me suis lancé dans des études de « 3D » que j’ai abandonnées quelques mois plus tard.

Un peu par hasard, j’ai trouvé ma voie ; travailler sur des tournages. Chaque film est un mini-contrat dans des lieux différents, avec des gens différents, on travaille de nuit et les jours fériés. On oublie le monde réel. Je me suis présenté au concours d’entrée d’une école de cinéma en « scripte/montage » où seulement dix élèves sont pris par année. Je suis arrivé dixième mais cette année là, seulement neuf étudiants ont été retenus.

Après un an de bénévolat dans le milieu, j’ai re-présenté les épreuves, tous les profs étaient contents de me revoir, sauf une et j’ai à nouveau été recalé. Pas grave, j’avais même plus envie de faire d’études, j’allais me former sur le tas.

Entre temps, mon état de santé s’est dégradé mais bien plus fort que la première fois, résumé en ;
Généraliste → IRMs → Neurologue → Hospitalisation, ponction lombaire, potentiels évoqués, scan
→ Verdict : sclérose en plaques (déclarée à l’âge de 19 ans).
L’acceptation a été simple, ma sœur étant handicapée de naissance, pourquoi pas moi ?

Mon premier traitement de fond (visant à retarder la progression du handicap) consistait en des injections quotidiennes. Donc quand j’étais en tournage pour un film, je mettais mes dizaines de seringues au frigo et chaque matin, je me piquais devant les personnes partageant ma chambre.

En 2-3 ans, j’avais percé, j’avais mes contacts dans le milieu, un taff de rêve. Je suis retourné au Japon pendant plusieurs mois pour y faire un film. J’ai ensuite refusé un tournage avec Dujardin pour me concentrer sur l’obtention de mon permis de conduire.

Avec le recul, j’ai réalisé que mon corps ne tenait pas le rythme. L’équipe technique subit un stress énorme. On dort très peu, on a pas de jour de repos, le travail se finit dans la bière, on a pas le temps de manger, alors on boit du café, on fume et on finit alcolo (GROS cliché, pardon).
Il fallait que j’arrête et étant satisfait du dernier film tourné, j’ai tout plaqué pour me réorienter.

Ma maladie était devenue de plus en plus présente puisque comme prévu, mon état se dégradait. Plus le temps passait moins j’aimais les hôpitaux. J’ai donc décidé d’en faire mon lieu de travail pour banaliser cet environnement et nourrir la curiosité que j’avais développé pour la médecine.

J’ai commencé mes études supérieures avec des lacunes énormes en sciences et des troubles cognitifs prononcés (troubles de l’attention, de la mémorisation, …) liés à ma pathologie.
Lors de ma première année, on m’a appelé pour d’autres tournages (Japon, …) auxquels j’ai dû renoncer. J’ai finalement doublé et validé mon concours. Sans avoir jamais cru en moi.

Mes études m’ont aidé à résorber en partie mes troubles cognitifs. Mais beaucoup d’autres de mes capacités diminuent (sensibilité, coordination, motricité, proprioception …). Petit à petit, je n’ai plus été physiquement capable d’aller en cours, je fais partie de ces étudiants que vous croiserez trois fois par an à la fac, présent uniquement en TD obligatoires et aux examens. L’hôpital est devenu ma deuxième maison, je m’y sens à ma place. Les stages me permettent de changer de rôle et d’être celui qui prend soin, qui écoute, qui soulage. C’est là que je suis confiant, car en tant que malade chronique, je peux comprendre les obstacles et les adaptations nécessaires aux patients qui me ressemblent.

En entrant en médecine, j’ai croisé d’autres personnes plus âgées que la moyenne, qui avaient été pompier, pharmacien ou commerçant durant de nombreuses années avant d’entamer ce cursus. Il n’y a pas d’âge pour se réorienter et il y a des tas de raisons de le faire. Même si vous pensez ne désirer qu’une seule chose, il n’y a pas qu’une voie pour y parvenir et vous pouvez à tout moment de votre vie vous découvrir d’autres vocations.

À mes yeux, aucun de nous n’a raté sa vie. Nous l’affrontons et parfois, celle-ci nous dit qu’il est temps de changer de direction. Ne voyez pas cela comme une fin, c’est le début de quelque chose de nouveau. N’ayez pas peur de l’inconnu ou de l’échec, ils sont formateurs eux aussi.

Gardez espoir, battez-vous et prenez soin de vous.

La foi des thérapeutiques?

Certain-e-s sont doté-e-s d’une foi aveugle mais le sujet de ces croyances varie. Peut-être que vous avez hérité de celles de votre entourage, peut-être vous êtes vous forgé votre opinion par vos expériences, vos lectures, vos échanges, etc.

Quand on est atteint-e d’une maladie chronique, il y a presque toujours de bonnes âmes pour vous soumettre des articles sur des méthodes miracles censées vous soulager ou même vous guérir. L’internet grouille aussi de ce genre de propositions généreuses, pas toujours gratuites, parce qu’il est bien connu que si ça vaut des sous, les résultats sont meilleurs (FAUX!). Comme toujours, qu’importe le contexte, des gens cherchent à faire du profit.

Avoir une foi aveugle en la science n’est pas une bonne idée, renseignez-vous.
Les firmes pharmaceutiques sont une industrie. Si la recherche avance dans un domaine médical, c’est généralement parce que la pathologie en question coûte plus d’argent à la société si elle n’est pas prise en charge en fonction des incapacités engendrées et du nombre de personnes touchées. Au grand désarroi des maladies orphelines (moins d’1/2000 personnes). Les traitements médicaux n’ont jamais été et ne seront probablement jamais irréprochables, cela ne signifie pas qu’il faut les éviter comme la peste, l’important est d’évaluer la balance bénéfices/risques. Et d’assumer son choix au long terme.

Il en va de même pour toutes les autres méthodes, qu’elles soient dites alternatives, naturelles, novatrices, le principal est d’être en accord avec soi-même. L’ouverture d’esprit, la curiosité ou la recherche d’un quotidien un peu plus tendre peut vous pousser à essayer de nouvelles choses. Que ce soit l’homéopathie, les huiles essentielles, les interférences, la relaxation, la troisième médecine (= l’alimentation) ou même le dessin. Il n’y a pas de liste exhaustive de tout ce que l’on peut tenter pour se faire du bien. Essayer n’est pas une mauvaise chose, loin de là et si vous êtes convaincu-e-s, tant mieux. Malgré nos convictions, il faut savoir respecter les croyances des autres et éviter de devenir un prophète de notre propre religion.

Pourquoi?

Ce n’est pas parce que vos médecins n’ont pas modifié leur façon de se nourrir comme vous qu’iels ne sont pas compétent-e-s. On est pas tous-tes amené-e-s à se poser les mêmes questions et encore moins au même moment. L’important n’est pas que les gens que vous fréquentez partagent votre avis sur l’acupuncture mais qu’iels respectent le vôtre et vice-versa.

Si un jour, il y a des partages sur ce site, ce n’est pas par conviction mais dans un esprit d’échanges et d’ouverture.

À quoi ça ressemble d’être agenre

Avant tout, être agenre, c’est être transgenre.
Être transgenre, c’est lorsque l’identité de genre assignée à la naissance ne correspond pas à ce que l’on est.

Être trans, c’est ressentir de la dysphorie.
Ressentir de la dysphorie de genre, c’est l’incompatibilité de notre identité à notre corps, à notre nom, à comment les autres nous perçoivent quand iels ne peuvent ou ne veulent voir qui l’on est vraiment.

Agenre, c’est un mot que l’éditeur de texte souligne en rouge.
Ce n’est pas dans le langage courant, pas encore.

Être agenre ou neutrois signifie qu’on ne s’identifie à aucun genre.
Ce genre ou plus exactement cette absence de genre fait partie des transidentités de genre non-binaires (ni 100 % féminin, ni 100 % masculin).

Être agenre, en ce qui me concerne, c’est avant tout de la dysphorie depuis la petite enfance.
Puis l’incapacité de trouver des mots dans ma langue maternelle pour exprimer mon identité.

J’éprouve une profonde incompréhension et révolte face aux statuts des hommes et des femmes, au patriarcat, au sexisme, à notre éducation, à l’invisibilité des non-binaires et intersexes.
En gros, à une majorité de nos mœurs.

Mon expression de genre idéale correspond à un look androgyne.

Robe, virilité, maquillage, abdominaux ou épilation sont des mots qui ne sont pas associés à un genre.
En tout cas, pas par moi.

Être agenre, c’est être invisible, ignoré-e, nié-e.

Il est trop tôt pour être agenre.
Être agenre, c’est être précurseur d’une révolution à laquelle le monde n’est pas préparé.

Les personnes agenres ne sont pas représentées dans les médias ou le septième art.
Bien d’autres minorités sont passées par là, on peut espérer qu’iels le seront dans une période indéterminée.
Comme les personnes transgenres binaires (F/M) le sont aujourd’hui dans de rares et bonnes séries.
[Pour ne pas les citer : Orange is the new black, Sense 8, The fosters, …]

Au fil des ans, les personnalités publiques engagées dans la cause MOGAI* ne cessent de grandir.
Pour finalement découvrir une personne agenre ; Angel Haze.
Sacré bon rap, soit dit en passant.

Éduquer son entourage est un processus égoïste, lent, long, pénible et souvent infructueux.
Mais c’est la base.
Définir des termes ; transgenre, dysphorie, non-binaire, …
Introduire des changement de nom (Charly), de pronom (iel), d’accords (masculin ou neutre), …

Les facultés de médecine grouillent d’étudiant-e-s non concerné-e-s.
De personnes profondément transphobes, homophobes également.
Jamais, je n’ai entendu de discours aussi violent envers nous qu’en amphithéâtre avec mes futur-e-s collègues.

Être transgenres c’est subir l’incompétence et la transphobie de nos professionnel-le-s de santé.
Même celleux qui sont censé-e-s nous aider auront souvent le comportement inverse à celui approprié en notre présence. Sauf perles rares.

Certes, aujourd’hui, aux yeux du monde, je n’existe pas.

Que vous vouliez l’entendre ou non.
Nous sommes ce que nous sommes, un jour, ça se saura.

On gueulera un bon coup puis on célébrera tout ça avec Angel.

Et quand je serai médecin, comptez sur moi pour être une perle.

N’hésitez pas à remplacer le mot agenre par d’autres minorités du spectre MOGAI.

*MOGAI : Marginalized Orientations, Genders Identities & Intersex