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Pourquoi suivre des malades chroniques ou des personnes en situation de handicap ?

Il y a un moment déjà que je souhaite aborder ce point, lors d’un de mes traitements en hôpital de jour j’avais amené le sujet à une de mes infirmières qui avaient complètement bloqué à l’idée que ça puisse me faire du bien de m’entourer d’autres personnes malades. Bien que j’ai essayé d’expliquer les choses, je pense m’être assez mal débrouillé et je tiens à retenter l’expérience.

1. C’est un soutien moral considérable

Que la déprime vous touche ou non, quand on est atteint de certaines maladies, même en étant entouré-e on peut se sentir extrêmement seul-e face à la douleur, à la fatigue ou autres.
Suivre des personnes qui font face à des symptômes similaires va dans mon cas avoir un « effet cocon » même sans communiquer avec la personne en question, je vais me sentir compris.

> Se reposer, ça n’est pas ne rien faire – Vivre Avec

Cela s’applique aussi je pense aux proches et parents qui ont des enfants en situation de handicap et qui sont franchement pas aussi soutenu qu’il le faudrait en grande majorité. Trouver des témoignages de personnes vivant la même chose est précieux. Par contre, je vais éviter de les référencer parce que je suis pas fan des mineur-e-s affiché-e-s sur le net sans leur consentement.

2. C’est un contenu très éducatif

*Au niveau de la sensibilisation à l’accessibilité aux personnes en situation de handicap, vous pourrez non seulement prendre conscience des obstacles et apprendre comment en surmonter.

Quelques exemples :

> Des (vrais) sous-titres pour les sourds ! – MélanieDeaf

> How I use technology as a blind person ! – Molly Burke

*Au niveau des patients « experts », on peut y apprendre leur routine et gestes médicaux qui peuvent grandement aider un-e néophyte devant gérer les mêmes soins (ça ne veut pas dire qu’on s’abstient d’un suivi médical mais ça aide de pouvoir échanger avec des personnes plus expérimentées et virer un tabou). –Attention, âme sensible s’abstenir.-

> How to place an NG Tube – Amy Lee Fisher

> How to change Ostomy Bag, Tips & Tricks – Ostomy Girl

> How to access your own port-a-cath – The Frey Life

> Changing my feeding tube button at home ! – The Frey Life

3. Cela permet d’échanger et d’être conseillé

On a parfois besoin de poser des questions, de savoir comment gérer ses proches, comment préparer un rendez-vous médical. On a envie de savoir comment les autres arrivent à compiler études/boulot et rendez-vous médicaux quand c’est encore possible. C’est pas commun de croiser quelqu’un qui vit la même chose que nous quand notre état limite nos sorties mais heureusement avec la technologie actuelle on a la chance de pouvoir se rencontrer virtuellement et d’échanger.

> 9 façons de réduire la douleur – Vivre Avec

C’est pour toutes ses raisons qu’à l’avenir, en plus de l’index, j’espère pouvoir vous partager plus en détails quelques unes de mes découvertes et des belles âmes que j’ai pu croiser.

La foi des thérapeutiques?

Certain-e-s sont doté-e-s d’une foi aveugle mais le sujet de ces croyances varie. Peut-être que vous avez hérité de celles de votre entourage, peut-être vous êtes vous forgé votre opinion par vos expériences, vos lectures, vos échanges, etc.

Quand on est atteint-e d’une maladie chronique, il y a presque toujours de bonnes âmes pour vous soumettre des articles sur des méthodes miracles censées vous soulager ou même vous guérir. L’internet grouille aussi de ce genre de propositions généreuses, pas toujours gratuites, parce qu’il est bien connu que si ça vaut des sous, les résultats sont meilleurs (FAUX!). Comme toujours, qu’importe le contexte, des gens cherchent à faire du profit.

Avoir une foi aveugle en la science n’est pas une bonne idée, renseignez-vous.
Les firmes pharmaceutiques sont une industrie. Si la recherche avance dans un domaine médical, c’est généralement parce que la pathologie en question coûte plus d’argent à la société si elle n’est pas prise en charge en fonction des incapacités engendrées et du nombre de personnes touchées. Au grand désarroi des maladies orphelines (moins d’1/2000 personnes). Les traitements médicaux n’ont jamais été et ne seront probablement jamais irréprochables, cela ne signifie pas qu’il faut les éviter comme la peste, l’important est d’évaluer la balance bénéfices/risques. Et d’assumer son choix au long terme.

Il en va de même pour toutes les autres méthodes, qu’elles soient dites alternatives, naturelles, novatrices, le principal est d’être en accord avec soi-même. L’ouverture d’esprit, la curiosité ou la recherche d’un quotidien un peu plus tendre peut vous pousser à essayer de nouvelles choses. Que ce soit l’homéopathie, les huiles essentielles, les interférences, la relaxation, la troisième médecine (= l’alimentation) ou même le dessin. Il n’y a pas de liste exhaustive de tout ce que l’on peut tenter pour se faire du bien. Essayer n’est pas une mauvaise chose, loin de là et si vous êtes convaincu-e-s, tant mieux. Malgré nos convictions, il faut savoir respecter les croyances des autres et éviter de devenir un prophète de notre propre religion.

Pourquoi?

Ce n’est pas parce que vos médecins n’ont pas modifié leur façon de se nourrir comme vous qu’iels ne sont pas compétent-e-s. On est pas tous-tes amené-e-s à se poser les mêmes questions et encore moins au même moment. L’important n’est pas que les gens que vous fréquentez partagent votre avis sur l’acupuncture mais qu’iels respectent le vôtre et vice-versa.

Si un jour, il y a des partages sur ce site, ce n’est pas par conviction mais dans un esprit d’échanges et d’ouverture.