Un service particulier

Le service est difficile à trouver, il est entouré d’un jardin rempli de fleurs et d’herbes folles. L’unique couloir est décoré par des cadres, des origamis et des rubans colorés, on dirait presque qu’on y célèbre un anniversaire. Le personnel a également appris à faire des bouquets pour que ceux-ci soient toujours frais, certaines ont cousu des caches pour les poches à urines et des châles en essuies de bain. Les heures de visites sont élargies et les proches peuvent dormir sur place sous certaines conditions.

On n’y prend pas les paramètres des patients, la saturation, la tension artérielle, le rythme cardiaque, tout cela n’a plus d’importance ici.
Les patient-e-s peuvent manger et boire si iels le souhaitent mais ça ne leur est pas imposé. Tous les traitements non essentielles sont arrêtés. On ne donnera donc pas d’alimentation par sonde, pas d’hydratation i.v. (max 250 mL de NaCl en perfusion), pas de glucose. Des antibiotiques peuvent encore être donné mais ils se font rares. Pas de vitamines ou autres traitements pour combler des carences. Pas de transfusion. Pas de prise de sang ni d’imagerie. L’oxygène ne sera donné qu’en cas de dyspnée rapportée par le/a patient-e et non en cas de désaturation, c’est le ressenti qui prime.

Bien entendu, les soins de plaies, les toilettes et une visite quotidienne du médecin continuent d’avoir lieu. Mais pas de réelle anamnèse et surtout pas d’examen clinique sans plainte.

Lorsqu’un médecin va voir un-e patient-e, c’est toujours accompagné-e de son infirmière référente. On ne se rend pas seul-e en chambre. Ainsi, si une discussion éprouvante pour le/a malade est initiée, tout le monde est à jour.

En deux mots: confort et dignité.

Autrement dit, pas d’acharnement.

Officiellement, quelqu’un qui entre en soins palliatifs à une espérance de vie de 3 mois tout au plus mais puisque la fin de vie est loin d’être une science exacte, certain-e-s patient-e-s resteront parfois le double voire le triple de ce temps dans le service. D’autres n’y passeront pas 24h car déjà loin dans le processus avant leur arrivée. Leur transfert peut-être dû à la dégradation de leur état général à domicile, dans un autre service de l’hôpital ou dans une maison de repos. La demande peut donc venir du patient, de ses aidants dépassés, de son médecin ou d’une institution.

Protocole de confort, protocole de détresse & sédation

• Le protocole de confort concerne majoritairement la prise en charge de l’agitation, des douleurs et de l’anxiété de patient-e en fin de vie.
• Le protocole de détresse concerne une situation aiguë (grave) à risque vital immédiat. Par exemple, si un-e patient-e avec une atteinte pulmonaire se met à s’étouffer.
• La sédation palliative, quant à elle, peut se voir par exemple dans des cas ou le protocole de détresse ou de confort ne suffirait pas. Le médecin finira par endormir le patient, c’est un des derniers recours possibles face à des symptômes réfractaires face aux autres prises en charge. Ce n’est pas une décision à prendre à la légère car même si le patient peut encore être réveillable techniquement, il n’est pas souhaitable de revenir en arrière en levant la sédation car les symptômes ayant mené à cette décision ne se résorberont jamais spontanément. La sédation palliative peut être très compliquée à vivre pour les proches car cela peut durer des semaines et plus aucun contact n’est possible avec le/a patient-e.

Globalement, pour les trois situations, les traitements sont les mêmes.
Il s’agit de sédatifs et d’antalgiques, simplement, les dosages varient.

Euthanasie, démêler le vrai du faux

Que ce soit les pro- ou les anti-, beaucoup de gens se trompent sur l’euthanasie.
Il ne s’agit ni de « mourir à la carte » quand on le souhaite, ni d’une « pratique eugéniste » visant à se débarrasser des plus faibles. Il faut également arrêter de confondre euthanasie et « suicide assisté » car il ne s’agit pas du même acte, les conditions et la procédure sont totalement différentes.

En Belgique, on pratique l’euthanasie.
Elle a été dépénalisée en 2002 pour les adultes et en 2014 pour les mineurs.

Enfin, « on pratique », la réalité du terrain c’est que extrêmement peu de médecins acceptent de faire cet acte, très peu même acceptent de donner un second avis dans le cadre d’une demande d’euthanasie ou ne sont pas qualifiés / formés pour le faire. Pire encore, même dans le cas d’un refus, les praticiens ont l’obligation de rediriger vers un-e collègue qui pourra donner suite à la demande et même ça n’est pas respecté. Certaines unités palliatives belges ne pratiquent pas l’euthanasie, un comble. Donc en plus de remplir les conditions légales, les patient-e-s doivent se battre pour faire valoir leur droit.

Demande anticipée

Souvent confondue avec la demande active, finalement il s’agit d’une simple demande préventive de non acharnement thérapeutique. Imaginons que vous vous mangez un sapin en faisant du ski vous mettant dans le coma sans retour possible. Les conditions sont les suivantes:

• être incapable d’exprimer sa demande car inconscient(e) de manière irréversible
• être dans une situation médicale réunissant les conditions fixées par la loi
• avoir rédigé une déclaration anticipée endéans les 5 ans suivant le modèle prévu par la loi (deux témoins obligatoires, …)

Demande active

• être conscient
• capable d’exprimer sa demande
• dans une situation médicale réunissant les conditions fixées par la loi (situation médicale sans issue et souffrance physique et/ou psychique constante, insupportable et inapaisable résultant d’une affection accidentelle ou pathologique grave ou incurable)

Quand on parle d’euthanasie, c’est bien de la demande active / actuelle. Ce sont majoritairement des malades en phase terminale qu’il s’agisse de cancers, de maladies pulmonaires, cardiaques, neurodégénératives ou autres. Mais même en phase terminale, on fait la distinction entre les personnes mourantes à court terme et celles dont la mort est imminente. Et ce point est crucial car il est également pris en compte dans les démarches d’une euthanasie.

• Pour une euthanasie à brève échéance, il ne faut que deux avis médicaux. Un premier avis étant celui du médecin qui pratiquera l’acte et un deuxième avis d’un médecin indépendant. Il n’y a pas de délai minimum donc l’acte peut être fait très rapidement, l’intérêt est en effet d’écourter l’agonie inexorable à laquelle la personne est exposé dans l’immédiat.
  
• Pour une euthanasie qui n’est pas à brève échéance, il faudra au minimum attendre un mois entre la formulation de la demande et l’acte et cela nécessitera trois avis médicaux. En général, le premier avis vient du médecin qui fera l’acte, un deuxième avis provient d’un psychiatre et un troisième avis provient d’un médecin spécialisé dans la pathologie dont le/a patient-e souffre.
  Petite anecdote, le 2ème et le 3ème avis ont beau être impératifs, ils ne doivent pas forcément être favorables. Donc, même si l’un des avis est négatif, l’euthanasie peut se faire.

L’euthanasie est un acte médical, irréversible et lourd à porter, pour des soignant-e-s, cela n’a rien d’anodin. C’est un ultime geste d’humanité pour soulager le/a patient-e qui en fait la demande.
Une euthanasie nécessite impérativement qu’un lien thérapeutique existe avec le malade, que vous le/a suiviez et connaissiez son cas. Vous devez être conscient-e de son état, de son parcours de soin, de ses relations avec ses proches et bien d’autres. Déjà, ça vous permet d’être en accord avec le geste mais il vous faut également tout justifier à la CFCEE (Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie); « nature et description de la souffrance constante et insupportable », « raisons pour lesquelles la souffrance est inapaisable », « éléments permettant de s’assurer que la demande était volontaire, réfléchie, répétée et sans pression extérieure », …
Personne ne pratique un tel geste sur un coup de tête pour rendre service et en restant de marbre.
On a beau savoir que ce que l’on fait est juste, cela nous touche. Répondre à toutes les demandes justifiées n’est pas possible et c’est pourquoi je souhaite avoir la force de pratiquer cet acte.

C’est aussi pour les raisons énoncées précédemment qu’il est très difficile d’accéder aux demandes d’euthanasie des étrangers. Déjà, toutes les unités la pratiquant ne sont pas ouvertes aux non résidents. Les demandes à brève échéance sont impossibles puisque le lien thérapeutique est inexistant de prime abord. Il faut donc envisager de venir régulièrement en consultation loin de chez vous ou être prêt à déménager en Belgique. En effet, débarquer après avoir vendu tous vos biens devant un service belge de soins palliatifs ne vous y donnera pas accès (oui, ça s’est déjà vu).
Gardez les pieds sur terre, vous n’êtes pas en train de commander une pizza au self.

Répliques de patient-e-s

Si le fil de la bobine est terminé, on ne peut plus coudre. 

- A bientôt Monsieur.
- Ah non, pas « à bientôt Monsieur ». Je viens pour mourir.

Dans le service précédent, j'attendais parfois 1h30 pour 
qu'on réponde à la sonnette, ici vous êtes à mon chevet en 
moins de 10 minutes. Parfois quand je me réveille, j'ouvre 
les yeux et vous êtes là. Il faut que je m'y fasse.

Conclusion

Merci.

Ce sont les mots que l’on retient lorsqu’un proche en deuil vient nous apporter des chocolats ou lorsqu’un-e patient-e nous dit que pour la première fois depuis des années, iel n’a plus mal.

Le plus dur en soins palliatifs, contrairement à ce qu’on pourrait penser, ce n’est pas de voir partir les patients mais bien de dire au revoir aux vivants.
Quand le stage touche à sa fin et qu’on ignore comment l’histoire se termine.

Vous me manquez déjà.