Comme vous le savez probablement, je suis malade chronique et tente de militer et sensibiliser autour du handicap, des maladies chroniques et particulièrement des maladies dites « invisibles ». Lundi, j’ai réussi, après deux ans d’errance médicale à décrocher un deuxième diagnostic de maladie chronique et c’était un jour heureux, une réelle victoire.
En bref, en plus de ma sclérose en plaques, je suis aussi atteint de dysautonomie. Une dysautonomie c’est un dérèglement du système nerveux autonome, ce système s’occupe de tous ce que votre corps fait naturellement pour vous : respirer, faire battre votre cœur, digérer, transpirer, la vision, réguler votre tension ou votre température, etc. Le diagnostic est extrêmement compliqué car on ne connaît pas comment ce système fonctionne à l’heure actuelle mais une fois qu’il est atteint, plus rien ne va.
Alors que ma sclérose en plaques étaient enfin sous contrôle il y a deux ans, je me suis retrouvé avec des dizaines de symptômes plus invivables les uns que les autres qui ne semblaient pas liés à ma première pathologie (ou du moins pas tous). Malgré mes plaintes, on ne m’a pas proposé de faire d’examens pour investiguer même si il semblait clair qu’il y avait quelque chose. J’ai moi aussi nié ce qui m’arrivait en mettant tout sur le dos de ma première pathologie, c’était bien plus facile. Les mois passaient, mon état empirait, l’équipe soignante commençait à s’inquiéter de mes constantes à chaque visite. J’ai continué à en parler à mon spécialiste qui maintenait que ça ne collait pas à ma maladie alors j’ai fini par chercher moi-même. J’ai lu de nombreuses thèses et articles scientifiques puis je suis arrivé à une hypothèse diagnostique et je l’ai soumise à mon médecin. Il y était favorable également (j’ai la chance d’avoir un spécialiste ouvert d’esprit) mais il ne savait pas comment aller plus loin. On s’est finalement lancé avec l’aide du service de cardiologie à la recherche de cette fameuse cause et même si l’équipe prétendait connaître cette pathologie, ça n’a rien donné.
Durant cette période j’ai eu d’énormes moments de doutes, d’exaspération envers le corps médical, et un bon gros sentiment d’injustice. Savoir de quoi on souffre et ne pas pouvoir avoir gain de cause, c’est terriblement frustrant. Pour contrer ce sentiment, je me suis replongé dans la communauté handi du web, je follow énormément d’autres malades chroniques sur youtube et c’est réconfortant. Quand vous êtes un-e abonné-e assidu-e de vidéastes avec des maladies invisibles, au fil des vidéos vous apprenez à reconnaître certaines expressions du visage, certains signes de fatigue chronique intense. Ce qui est invisible devient visible et vous vous sentez proche de ces gens, vous comprenez cette souffrance que personne ne peut voir en vous regardant, en les regardant mais vous, vous savez. Ces personnes m’ont aidé à savoir en quoi consistait les tests médicaux que j’allais devoir faire, m’ont aidé à me rappeler à ne rien oublier dans ce que je devais rapporter au médecin mais surtout elles m’ont aidé à m’apaiser, à me sentir compris et ce depuis des années. Parmi ces précieuses personnes, il y a Jaquie Beckwith de la chaîne « Chronically Jaquie » (avec 135k d’abonné-e-s), Jaquie avait un syndrome d’Elhers Danlos, un syndrome d’activation mastocytaire, une gastroparésie et une dysautonomie (elle souffrait également d’asthme, de migraines, de narcolepsie, d’immunodéficience, de soucis génétiques, …). Jaquie a énormément apporté à la communauté, elle militait et vloguait tous les jours auparavant sur sa santé, sur son chien d’aide, sur les dispositifs médicaux, les traitements et bien d’autres encore. Elle avait décidé il y a quelques mois de réduire la cadence de ses vlogs car le rythme était trop soutenu pour son état de santé.
Grâce à ces personnes, je me suis accroché, j’ai rassemblé mes forces pour demander un deuxième avis dans une autre ville.
Le 29 avril, le jour où j’ai enfin eu mon diagnostic de dysautonomie était un grand jour, un jour que je n’oublierais pas car ce jour là est aussi le jour où Jaquie s’en est allée. Jaquie est décédée suite à une hernie intestinale, elle avait 23 ans. Aujourd’hui je voulais lui rendre hommage et quelle que soit votre situation, ne désespérez pas, il peut y avoir quelqu’un de l’autre côté du globe qui vous comprend, c’est aussi ça la beauté de notre monde, connecter les gens. Prenez soin de vous.
