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Soins palliatifs

Un service particulier

Le service est difficile à trouver, il est entouré d’un jardin rempli de fleurs et d’herbes folles. L’unique couloir est décoré par des cadres, des origamis et des rubans colorés, on dirait presque qu’on y célèbre un anniversaire. Le personnel a également appris à faire des bouquets pour que ceux-ci soient toujours frais, certaines ont cousu des caches pour les poches à urines et des châles en essuies de bain. Les heures de visites sont élargies et les proches peuvent dormir sur place sous certaines conditions.

On n’y prend pas les paramètres des patients, la saturation, la tension artérielle, le rythme cardiaque, tout cela n’a plus d’importance ici.
Les patient-e-s peuvent manger et boire si iels le souhaitent mais ça ne leur est pas imposé. Tous les traitements non essentielles sont arrêtés. On ne donnera donc pas d’alimentation par sonde, pas d’hydratation i.v. (max 250 mL de NaCl en perfusion), pas de glucose. Des antibiotiques peuvent encore être donné mais ils se font rares. Pas de vitamines ou autres traitements pour combler des carences. Pas de transfusion. Pas de prise de sang ni d’imagerie. L’oxygène ne sera donné qu’en cas de dyspnée rapportée par le/a patient-e et non en cas de désaturation, c’est le ressenti qui prime.

Bien entendu, les soins de plaies, les toilettes et une visite quotidienne du médecin continuent d’avoir lieu. Mais pas de réelle anamnèse et surtout pas d’examen clinique sans plainte.

Lorsqu’un médecin va voir un-e patient-e, c’est toujours accompagné-e de son infirmière référente. On ne se rend pas seul-e en chambre. Ainsi, si une discussion éprouvante pour le/a malade est initiée, tout le monde est à jour.

En deux mots: confort et dignité.

Autrement dit, pas d’acharnement.

Officiellement, quelqu’un qui entre en soins palliatifs à une espérance de vie de 3 mois tout au plus mais puisque la fin de vie est loin d’être une science exacte, certain-e-s patient-e-s resteront parfois le double voire le triple de ce temps dans le service. D’autres n’y passeront pas 24h car déjà loin dans le processus avant leur arrivée. Leur transfert peut-être dû à la dégradation de leur état général à domicile, dans un autre service de l’hôpital ou dans une maison de repos. La demande peut donc venir du patient, de ses aidants dépassés, de son médecin ou d’une institution.

Protocole de confort, protocole de détresse & sédation

  • Le protocole de confort concerne majoritairement la prise en charge de l’agitation, des douleurs et de l’anxiété de patient-e en fin de vie.
  • Le protocole de détresse concerne une situation aiguë (grave) à risque vital immédiat. Par exemple, si un-e patient-e avec une atteinte pulmonaire se met à s’étouffer.
  • La sédation palliative, quant à elle, peut se voir par exemple dans des cas ou le protocole de détresse ou de confort ne suffirait pas. Le médecin finira par endormir le patient, c’est un des derniers recours possibles face à des symptômes réfractaires face aux autres prises en charge. Ce n’est pas une décision à prendre à la légère car même si le patient peut encore être réveillable techniquement, il n’est pas souhaitable de revenir en arrière en levant la sédation car les symptômes ayant mené à cette décision ne se résorberont jamais spontanément. La sédation palliative peut être très compliquée à vivre pour les proches car cela peut durer des semaines et plus aucun contact n’est possible avec le/a patient-e.

Globalement, pour les trois situations, les traitements sont les mêmes.
Il s’agit de sédatifs et d’antalgiques, simplement, les dosages varient.

Euthanasie, démêler le vrai du faux

Que ce soit les pro- ou les anti-, beaucoup de gens se trompent sur l’euthanasie.
Il ne s’agit ni de « mourir à la carte » quand on le souhaite, ni d’une « pratique eugéniste » visant à se débarrasser des plus faibles. Il faut également arrêter de confondre euthanasie et « suicide assisté » car il ne s’agit pas du même acte, les conditions et la procédure sont totalement différentes.

En Belgique, on pratique l’euthanasie.
Elle a été dépénalisée en 2002 pour les adultes et en 2014 pour les mineurs.

Enfin, « on pratique », la réalité du terrain c’est que extrêmement peu de médecins acceptent de faire cet acte, très peu même acceptent de donner un second avis dans le cadre d’une demande d’euthanasie ou ne sont pas qualifiés / formés pour le faire. Pire encore, même dans le cas d’un refus, les praticiens ont l’obligation de rediriger vers un-e collègue qui pourra donner suite à la demande et même ça n’est pas respecté. Certaines unités palliatives belges ne pratiquent pas l’euthanasie, un comble. Donc en plus de remplir les conditions légales, les patient-e-s doivent se battre pour faire valoir leur droit.

Demande anticipée

Souvent confondue avec la demande active, finalement il s’agit d’une simple demande préventive de non acharnement thérapeutique. Imaginons que vous vous mangez un sapin en faisant du ski vous mettant dans le coma sans retour possible. Les conditions sont les suivantes:

  • être incapable d’exprimer sa demande car inconscient(e) de manière irréversible
  • être dans une situation médicale réunissant les conditions fixées par la loi
  • avoir rédigé une déclaration anticipée endéans les 5 ans suivant le modèle prévu par la loi (deux témoins obligatoires, …)

Demande active

  • être conscient
  • capable d’exprimer sa demande
  • dans une situation médicale réunissant les conditions fixées par la loi (situation médicale sans issue et souffrance physique et/ou psychique constante, insupportable et inapaisable résultant d’une affection accidentelle ou pathologique grave ou incurable)

Quand on parle d’euthanasie, c’est bien de la demande active / actuelle. Ce sont majoritairement des malades en phase terminale qu’il s’agisse de cancers, de maladies pulmonaires, cardiaques, neurodégénératives ou autres. Mais même en phase terminale, on fait la distinction entre les personnes mourantes à court terme et celles dont la mort est imminente. Et ce point est crucial car il est également pris en compte dans les démarches d’une euthanasie.

  • Pour une euthanasie à brève échéance, il ne faut que deux avis médicaux. Un premier avis étant celui du médecin qui pratiquera l’acte et un deuxième avis d’un médecin indépendant. Il n’y a pas de délai minimum donc l’acte peut être fait très rapidement, l’intérêt est en effet d’écourter l’agonie inexorable à laquelle la personne est exposé dans l’immédiat.
  • Pour une euthanasie qui n’est pas à brève échéance, il faudra au minimum attendre un mois entre la formulation de la demande et l’acte et cela nécessitera trois avis médicaux. En général, le premier avis vient du médecin qui fera l’acte, un deuxième avis provient d’un psychiatre et un troisième avis provient d’un médecin spécialisé dans la pathologie dont le/a patient-e souffre.
    Petite anecdote, le 2ème et le 3ème avis ont beau être impératifs, ils ne doivent pas forcément être favorables. Donc, même si l’un des avis est négatif, l’euthanasie peut se faire.

L’euthanasie est un acte médical, irréversible et lourd à porter, pour des soignant-e-s, cela n’a rien d’anodin. C’est un ultime geste d’humanité pour soulager le/a patient-e qui en fait la demande.
Une euthanasie nécessite impérativement qu’un lien thérapeutique existe avec le malade, que vous le/a suiviez et connaissiez son cas. Vous devez être conscient-e de son état, de son parcours de soin, de ses relations avec ses proches et bien d’autres. Déjà, ça vous permet d’être en accord avec le geste mais il vous faut également tout justifier à la CFCEE (Commission fédérale de contrôle et d’évaluation de l’euthanasie); « nature et description de la souffrance constante et insupportable », « raisons pour lesquelles la souffrance est inapaisable », « éléments permettant de s’assurer que la demande était volontaire, réfléchie, répétée et sans pression extérieure », …
Personne ne pratique un tel geste sur un coup de tête pour rendre service et en restant de marbre.
On a beau savoir que ce que l’on fait est juste, cela nous touche. Répondre à toutes les demandes justifiées n’est pas possible et c’est pourquoi je souhaite avoir la force de pratiquer cet acte.

C’est aussi pour les raisons énoncées précédemment qu’il est très difficile d’accéder aux demandes d’euthanasie des étrangers. Déjà, toutes les unités la pratiquant ne sont pas ouvertes aux non résidents. Les demandes à brève échéance sont impossibles puisque le lien thérapeutique est inexistant de prime abord. Il faut donc envisager de venir régulièrement en consultation loin de chez vous ou être prêt à déménager en Belgique. En effet, débarquer après avoir vendu tous vos biens devant un service belge de soins palliatifs ne vous y donnera pas accès (oui, ça s’est déjà vu).
Gardez les pieds sur terre, vous n’êtes pas en train de commander une pizza au self.

Répliques de patient-e-s

Si le fil de la bobine est terminé, on ne peut plus coudre. 
- A bientôt Monsieur.
- Ah non, pas « à bientôt Monsieur ». Je viens pour mourir.
Dans le service précédent, j'attendais parfois 1h30 pour 
qu'on réponde à la sonnette, ici vous êtes à mon chevet en 
moins de 10 minutes. Parfois quand je me réveille, j'ouvre 
les yeux et vous êtes là. Il faut que je m'y fasse.

Conclusion

Merci.

Ce sont les mots que l’on retient lorsqu’un proche en deuil vient nous apporter des chocolats ou lorsqu’un-e patient-e nous dit que pour la première fois depuis des années, iel n’a plus mal.

Le plus dur en soins palliatifs, contrairement à ce qu’on pourrait penser, ce n’est pas de voir partir les patients mais bien de dire au revoir aux vivants.
Quand le stage touche à sa fin et qu’on ignore comment l’histoire se termine.

Vous me manquez déjà.

En attendant le corona

Au départ, de l’Occident, on suivait tout cela de loin quand le SARS-CoV-2 a fait son apparition à Wuhan.
Les vols étaient surveillés, les personnes suspectes étaient soumises à des contrôles et mises en isolement.
Puis l’Italie a été touchée et c’est parti en Chocapic pour l’Europe.

Début mars 2020, je commence un stage dans un hôpital de Bruxelles, on est directement briefé sur la situation de l’épidémie et l’objectif des mesures prises par la direction (le fameux « flattening the curve » que vous verrez partout dans les médias quelques semaines plus tard). Bien sûr, on nous rabâche sur les règles d’hygiène. Cela fait un moment qu’on entend parler de vol de masque et de gel hydroalcoolique en France mais au premier jour, tout semble normal chez nous. Comme d’habitude, les assistant-e-s (= internes pour les français-es) sont débordé-e-s. On va avoir du mal à trouver notre place dans cette équipe, nous les internes (=externes en pour les français-es) sommes en trop grand nombre dans ce service, ça n’aide pas.

Au deuxième jour, on remarque déjà des changements, les masques sont maintenant cachés dans des pièces réservées au personnel et les stocks ont été repris par la direction, on rationne leur usage, maximum 1/jour/personne, on nous encourage même à le garder davantage, ce qu’on finira tous-te-s par faire. Les pots de gel hydroalcooliques normalement disposés à l’entrée de chaque chambre ont été divisé par deux et ils sont maintenant colsonnés à leur support. Le message est clair.
En dehors de ça, tout est normal. Enfin, ça s’est ce qu’on croyait.

La semaine d’après, une rumeur court; un de nos patients est décédé, il a été testé post-mortem, il serait positif au covid-19. Bien sûr, pratiquement la moitié du service avait été en contact direct avec lui sans aucune protection. Pas même un masque chirurgical, on ne les utilisait encore que pour les isolements à ce moment. Je me souvenais bien de ce monsieur, je l’avais moi-même piqué et il me paraissait vraiment en bout de course.
Ma première réaction c’est la colère. Pourquoi ce bruit court, pourquoi ne nous a-t-on rien dit en face ? Où sont les mesures qu’on s’attend à voir ? Je suis perdu. La veille, j’ai vu énormément de patients fragiles sans protection parce que cette partie de l’hôpital n’en disposait pas. Et si j’étais porteur ? Toutes ces personnes que j’ai tenté de rassurer qui étaient pour certaines venues avec un masque et qui l’avait retiré face à un professionnel de santé. Allaient-elles mourir à cause de moi ?

Finalement, l’info étant confirmée, une feuille a circulé pour avoir nos coordonnées, une secrétaire nous a appelé pour vérifier si on avait bien été en contact avec ce patient, a l’affirmative, elle en a pris note et a dit qu’un médecin nous rappellerait. On n’a pas été rappelé.
On est donc rentré chez nous, sans consigne de protection ou de quatorzaine. Le lendemain, toujours pas de nouvelles, on retourne donc en stage. On sera simplement rappelé par la secrétaire:
« Bonjour, désolé on a pas pu vous rappeler hier, les consignes c’est que vous devez porter un masque de votre entrée à votre sortie de l’hôpital
– Quel masque ?
– Comment ça ?
– Quel type de masque, un masque chirurgical, un masque FFP2 ?
– Ah. Je sais pas. Je vous rappelle. »


« Un masque chirurgical.
– C’est tout ?
– Oui.
– Ok… »

En réalité, j’étais aussi censé prendre ma température 2x/j mais elle a oublié de me le dire.
Je n’ai pas compris pourquoi on ne devait pas porter de masque hors de l’hôpital alors qu’on croisait masse gens dans les transports donc j’ai changé les règles; port du masque de la sortie du domicile à mon retour. Rapidement après cet évènement, toutes les consultations sont suspendues ainsi que les réunions non essentielles à la survie des patients.

À la mi-mars, le confinement est déclaré, les stages sont annulés, celleux qui continuent de se rendre à l’hôpital sont appelés « les volontaires ». Les visites qui étaient limitées à quelques personnes ont finalement été interdites dans tout l’hôpital qui disposent de vigiles pour contrôler les entrées/sorties. Bien qu’on n’a pas besoin d’attestation pour circuler en Belgique durant le confinement, l’hôpital nous a déjà fourni un document pour ne pas se retrouver bloqué si les contrôles devaient devenir plus sévères. L’établissement a deux étages entiers dédiés au coronavirus (confirmés ou suspicions) sans compter les soins intensifs. Notre service a rapidement été vidé pour ne plus contenir aucun patient de notre spécialité. Nous servons alors de relai aux urgences. Nous voyons les patients qui après avoir été testés, semblent ne pas être contaminés si on se fie à leur imagerie thoracique (CT scan), nous les prenons en charge et les renvoyons chez elleux. Le frottis est la forme obligatoire de dépistage mais c’est lent et peu sensible (71%), ça fait donc beaucoup de faux négatif. Ce n’est pas top quand on teste un malade et qu’on obtient une réponse erronée. Donc frottis + imagerie, c’est un bon compromis.

Jamais de ma vie je ne m’étais retrouvé dans un service constitué de dizaines de lits totalement vides, on peut parcourir le couloir en long et en large, tout est propre, prêt et pourtant personne ne vient. Le personnel est sur le qui-vive, au fur et à mesure on se détend, on peut même voir des infirmières jouer aux cartes (scène impossible dans n’importe quels autres contextes). L’ambiance est bonne et pourtant, un nuage d’inquiétude nous survole, on sait que le pire est à venir. On a beau anticiper, on sera submergé par la vague, la seule chose qu’on ignore c’est quand.
Les chefs nous partagent leurs inquiétudes, les récits des quelques patient-e-s qu’on n’a pas pu sauver commencent à circuler. Le personnel ne veut plus rentrer dans les chambres où on sait comment l’histoire se termine. La cellule psychologique à notre attention est en place. La pression est mise sur les médecins pour attribuer un statut à chaque patient-e, autrement dit, qui peut être réanimé, qui peut bénéficier de certaines procédures comme la ventilation artificielle et surtout, qui n’y aura pas droit.

R e s t e z     c h e z     v o u s .

Valide ta maladie

Fin 2019, une de mes proches est tombée « réellement » malade, une pathologie aiguë qui se soigne mais elle a dérouillé un bon mois, ça commence doucement à aller mieux.
C’est le genre de personne qui pousse toujours ses limites physiques aux extrêmes et qui cherchent des réponses. Naïvement, quand le diagnostic est tombé, je me suis dis que ça lui ferait peut-être un peu de bien. Pas que je lui souhaite d’aller mal mais je savais qu’elle s’en sortirait et j’espérais qu’elle apprenne de cette expérience pour voir son quotidien différemment et le mien à la rigueur (en tant que malade chronique).

Ce n’est pas ce qu’il s’est passé. Elle m’a expliqué qu’elle avait cherché à comprendre pourquoi ça lui était arrivé. Pourquoi elle. Pourquoi à ce moment. Qu’avait-elle fait pour attraper ça.
Vous la sentez la responsabilité du malade ?

Alors comme à son habitude, elle a décidé qu’elle s’occupait trop des autres et pas assez d’elle.
[Vous ai-je dis qu’elle m’a demandé pourquoi j’appelais après 35 min de monologue de sa part ?]

Elle a donc fait une recherche internet basé sur son ressenti et a décidé d’entamer un suivi avec une psychologue orienté dans les énergies / chakra / amour de soi pour minimum 6 mois à consulter toutes les deux semaines. Comme à chaque initiative de la sorte de sa part, elle est persuadée d’avoir trouvé la réponse, qu’avant elle était dans le faux. Elle va nous dire qu’elle a beaucoup appris, qu’elle a évolué, que c’est quelqu’un de mieux maintenant, c’est certain ! Dans quelques mois elle nous dira que si elle s’est retapée c’est grâce à cette psy, parce que les antibio : « Ohlala, qu’est-ce que ça l’a fatiguée ». Jusqu’au prochain virus & la nouvelle révélation de sa vie.

« Tu comprends, je pouvais rien faire, j’étais essoufflé sans arrêt. » C’est mon quotidien.
« Le temps qu’il me faut pour m’en remettre, j’ai l’impression d’être stone h24. » Moi aussi.
« J’ai dû monter une pente, c’était tellement dur, t’imagines pas. » Si.

Est venu le moment où elle m’a dit devoir me laisser mais au fait, comment tu vas toi ?
Bawi, c’est vrai ça, comment je vais. Je lui ai juste dit que c’était pas terrible en ce moment.

« Oui mais t’es très sédentaire. Tu bouges pas beaucoup, tu vas voir, avec tes stages ça va s’améliorer, rentrer dans la vie active va te faire du bien, quitter ton bureau un peu »

C’est fou ce que les valides peuvent être indécent.

Pourquoi suivre des malades chroniques ou des personnes en situation de handicap ?

Il y a un moment déjà que je souhaite aborder ce point, lors d’un de mes traitements en hôpital de jour j’avais amené le sujet à une de mes infirmières qui avaient complètement bloqué à l’idée que ça puisse me faire du bien de m’entourer d’autres personnes malades. Bien que j’ai essayé d’expliquer les choses, je pense m’être assez mal débrouillé et je tiens à retenter l’expérience.

1. C’est un soutien moral considérable

Que la déprime vous touche ou non, quand on est atteint de certaines maladies, même en étant entouré-e on peut se sentir extrêmement seul-e face à la douleur, à la fatigue ou autres.
Suivre des personnes qui font face à des symptômes similaires va dans mon cas avoir un « effet cocon » même sans communiquer avec la personne en question, je vais me sentir compris.

> Se reposer, ça n’est pas ne rien faire – Vivre Avec

Cela s’applique aussi je pense aux proches et parents qui ont des enfants en situation de handicap et qui sont franchement pas aussi soutenu qu’il le faudrait en grande majorité. Trouver des témoignages de personnes vivant la même chose est précieux. Par contre, je vais éviter de les référencer parce que je suis pas fan des mineur-e-s affiché-e-s sur le net sans leur consentement.

2. C’est un contenu très éducatif

*Au niveau de la sensibilisation à l’accessibilité aux personnes en situation de handicap, vous pourrez non seulement prendre conscience des obstacles et apprendre comment en surmonter.

Quelques exemples :

> Des (vrais) sous-titres pour les sourds ! – MélanieDeaf

> How I use technology as a blind person ! – Molly Burke

*Au niveau des patients « experts », on peut y apprendre leur routine et gestes médicaux qui peuvent grandement aider un-e néophyte devant gérer les mêmes soins (ça ne veut pas dire qu’on s’abstient d’un suivi médical mais ça aide de pouvoir échanger avec des personnes plus expérimentées et virer un tabou). –Attention, âme sensible s’abstenir.-

> How to place an NG Tube – Amy Lee Fisher

> How to change Ostomy Bag, Tips & Tricks – Ostomy Girl

> How to access your own port-a-cath – The Frey Life

> Changing my feeding tube button at home ! – The Frey Life

3. Cela permet d’échanger et d’être conseillé

On a parfois besoin de poser des questions, de savoir comment gérer ses proches, comment préparer un rendez-vous médical. On a envie de savoir comment les autres arrivent à compiler études/boulot et rendez-vous médicaux quand c’est encore possible. C’est pas commun de croiser quelqu’un qui vit la même chose que nous quand notre état limite nos sorties mais heureusement avec la technologie actuelle on a la chance de pouvoir se rencontrer virtuellement et d’échanger.

> 9 façons de réduire la douleur – Vivre Avec

C’est pour toutes ses raisons qu’à l’avenir, en plus de l’index, j’espère pouvoir vous partager plus en détails quelques unes de mes découvertes et des belles âmes que j’ai pu croiser.

La foi des thérapeutiques?

Certain-e-s sont doté-e-s d’une foi aveugle mais le sujet de ces croyances varie. Peut-être que vous avez hérité de celles de votre entourage, peut-être vous êtes vous forgé votre opinion par vos expériences, vos lectures, vos échanges, etc.

Quand on est atteint-e d’une maladie chronique, il y a presque toujours de bonnes âmes pour vous soumettre des articles sur des méthodes miracles censées vous soulager ou même vous guérir. L’internet grouille aussi de ce genre de propositions généreuses, pas toujours gratuites, parce qu’il est bien connu que si ça vaut des sous, les résultats sont meilleurs (FAUX!). Comme toujours, qu’importe le contexte, des gens cherchent à faire du profit.

Avoir une foi aveugle en la science n’est pas une bonne idée, renseignez-vous.
Les firmes pharmaceutiques sont une industrie. Si la recherche avance dans un domaine médical, c’est généralement parce que la pathologie en question coûte plus d’argent à la société si elle n’est pas prise en charge en fonction des incapacités engendrées et du nombre de personnes touchées. Au grand désarroi des maladies orphelines (moins d’1/2000 personnes). Les traitements médicaux n’ont jamais été et ne seront probablement jamais irréprochables, cela ne signifie pas qu’il faut les éviter comme la peste, l’important est d’évaluer la balance bénéfices/risques. Et d’assumer son choix au long terme.

Il en va de même pour toutes les autres méthodes, qu’elles soient dites alternatives, naturelles, novatrices, le principal est d’être en accord avec soi-même. L’ouverture d’esprit, la curiosité ou la recherche d’un quotidien un peu plus tendre peut vous pousser à essayer de nouvelles choses. Que ce soit l’homéopathie, les huiles essentielles, les interférences, la relaxation, la troisième médecine (= l’alimentation) ou même le dessin. Il n’y a pas de liste exhaustive de tout ce que l’on peut tenter pour se faire du bien. Essayer n’est pas une mauvaise chose, loin de là et si vous êtes convaincu-e-s, tant mieux. Malgré nos convictions, il faut savoir respecter les croyances des autres et éviter de devenir un prophète de notre propre religion.

Pourquoi?

Ce n’est pas parce que vos médecins n’ont pas modifié leur façon de se nourrir comme vous qu’iels ne sont pas compétent-e-s. On est pas tous-tes amené-e-s à se poser les mêmes questions et encore moins au même moment. L’important n’est pas que les gens que vous fréquentez partagent votre avis sur l’acupuncture mais qu’iels respectent le vôtre et vice-versa.

Si un jour, il y a des partages sur ce site, ce n’est pas par conviction mais dans un esprit d’échanges et d’ouverture.

Le prix de la Vie

Alias, la campagne sabotée de Médecins du Monde.
307ecf5376fabf47eddb371d25cb683c« Certains médicaments arrivant sur le marché, comme les nouveaux traitements anti-cancéreux ou ceux pour soigner l’Hépatite C, atteignent aujourd’hui des prix exorbitants.
Le danger ? Que notre assurance-maladie ne puisse plus supporter le remboursement de traitements aux prix si élevés dont doivent pourtant bénéficier des milliers de malades. »

Une campagne contre les lobbys.

Si bien qu’elle a été boycottée par les entreprises d’affichage.

De la censure pure et dure.

Vous pouvez encore les aider:

En vous renseignant:
– comment sont fixés les prix des médicaments?;
– notre système peut-il supporter ces prix?;
– quelles sont les solutions?

Ou en signant la pétition sur leur site (ici!) & en téléchargeant leur kit de campagne (ici!)
pour changer votre header fb, puis faire de l’affichage sauvage si vous êtes un-e révolutionnaire!